Voľakedy mali pomenovanie - vzácne choroby. Lenže, čo je vzácne na tom, ak má niekto závažnú diagnózu, ktorá ho sprevádza celý život. Prívlastkom „zriedkavé“ dnes označujeme ochorenie, ktoré nemá viac ako jeden človek z dvoch tisíc ľudí. Polovicu pacientov so zriedkavými chorobami, ktorých môže byť na Slovensku až okolo 300-tisíc, tvoria deti. Vo štvrtok 29. februára si pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. A práve v tento deň „Občianske združenie Zriedkavých chorôb“ vypraví do života unikátnu ilustrovanú knihu pre deti „Štikrafa a iné zriedkatká“. Na projekte je úžasná najmä myšlienka - vysvetliť jednotlivé zriedkavé diagnózy deťom i dospelým prístupnou a zrozumiteľnou formou. Janku Bleyovú však najskôr zaujímalo, ako sa predsedníčka spomínaného združenia Tatiana Kubišová - ocitla v úlohe spisovateľky, teda autorky „Štikrafy“.
Štikrafa a iné zriedkatká I. Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači. Na Slovensku už 7 rokov úspešne funguje Občianske združenie Zriedkavé choroby. Pacientov s komplikovane znejúcimi diagnózami formou poradenstva a podpory - združenie sprevádza nielen v čase hľadania samotnej diagnózy, ale aj terapie. Odborníci pritom odhadujú, že niektorou zo zriedkavých chorôb môže počas svojho života trpieť až 6 % populácie. Je to vysoké číslo, ale pritom, medzi ľuďmi, nízka informovanosť. Zmeniť tento nepomer je želaním autorov publikácie „Štikrafa a iné zriedkatká“. Veria, že nádherne ilustrovaná kniha laickej verejnosti priblíži nielen samotný pojem zriedkavé ochorenia, ale osloví a povzbudí najmä deti, trpiace niektorou zo zriedkavých diagnóz. Janke Bleyovej viac o poslaní publikácie povedala autorka a predsedníčka spomínaného pacientskeho združenia - Tatiana Kubišová.
Štikrafa a iné zriedkatká II.
Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.
Z Rádia Regina „Štikrafe“ želáme veľa spokojných detských čitateľov, ale aj dospelých, ktorí v podobe tejto publikácie dostanú zrozumiteľné, takpovediac „plastické“ informácie o viacerých zriedkavých chorobách.
