Slovo lupus znamená po latinsky vlk, pretože charakteristickú vyrážku na tvári pri tejto chorobe kedysi popisovali ako škvrny na tvári vlka. No Systémový Lupus Erythematosus nie je vôbec iba banálna kožná choroba ako si mnohí môžu myslieť. Je nevyliečiteľnou autoimunitnou chorobou, postihuje najmä ženy v mladšom veku do 45 r. Z neznámych príčin pritom dochádza k obranným reakciám proti vlastným tkanivám, k zápalom kože, krvných ciev, obličiek a kĺbov. Život s ňou je veľmi ťažký a môže viesť k fatálnemu koncu. Na Slovensku je v súčasnosti cca 1500 ľudí, ktorým bol diagnostikovaný lupus. Sú to ľudia, o ktorých sa hovorí len málo. Pre vážne ochorenie je ich život niekedy na vlásku, a zároveň sa stali „nezaujímavými občanmi“ v krajine, v ktorej sa o tejto zákernej chorobe -o lupuse, vie menej ako minimum. Ľudia, ktorí trpia lupusom sú anonymní, no v snahe riešiť situáciu a podporiť vznik efektívnej liečby na Slovensku sú ochotní vystúpiť verejne a hovoriť o tomto ochorení, o tom aké problémy majú – prosto - o živote s lupusom. Ale tiež aj o bolesti a strachu ktoré im priniesol. , Slovo lupus znamená po latinsky vlk, pretože charakteristickú vyrážku na tvári pri tejto chorobe kedysi popisovali ako škvrny na tvári vlka. No Systémový Lupus Erythematosus nie je vôbec iba banálna kožná choroba ako si mnohí môžu myslieť. Je nevyliečiteľnou autoimunitnou chorobou, postihuje najmä ženy v mladšom veku do 45 r. Z neznámych príčin pritom dochádza k obranným reakciám proti vlastným tkanivám, k zápalom kože, krvných ciev, obličiek a kĺbov. Život s ňou je veľmi ťažký a môže viesť k fatálnemu koncu. Na Slovensku je v súčasnosti cca 1500 ľudí, ktorým bol diagnostikovaný lupus. Sú to ľudia, o ktorých sa hovorí len málo. Pre vážne ochorenie je ich život niekedy na vlásku, a zároveň sa stali „nezaujímavými občanmi“ v krajine, v ktorej sa o tejto zákernej chorobe -o lupuse, vie menej ako minimum. Ľudia, ktorí trpia lupusom sú anonymní, no v snahe riešiť situáciu a podporiť vznik efektívnej liečby na Slovensku sú ochotní vystúpiť verejne a hovoriť o tomto ochorení, o tom aké problémy majú – prosto - o živote s lupusom. Ale tiež aj o bolesti a strachu ktoré im priniesol.